Meine lieben, WAS war das Bitte für ein unglaubliches Jahr?

Wie nah lagen Freude und Trauer beieinander? In meinem Fall doch sehr nah! Aber eins nach dem anderen.

Ich starte mal von vorne.

JANUAR

Der Startschuss für MukoUniqueness. Eine absolute Herzensangelegenheit wofür wir uns 1 Jahr lang richtig ins Zeug gelegt haben. Es ist nicht einfach nur wunderschöner Schmuck, sondern beim Kauf eines davon spenden wir knapp 50% an den Mukoviszidose e.V. und da kann man noch wählen ob die Spende an die Forschung gehen soll, oder an den Patienten. 

 

FEBRUAR

Ein Neues LAS-Update stand an. Wie auch die letzten male war immer meine Schwester Lisa dabei. Zum einen als Seelische Unterstützung und  zum anderen schubste sie mich im Rollstuhl durch das Riesen Gebäude. An diesem Tag war allerdings meine Freundin Betti dabei worüber ich echt froh war, dass wenn es mal bei meiner Familie nicht klappte das meine Freunde dann eingesprungen sind. Meine 2. Familie eben <3 

Meine absolute Leidenschaft ist das Basteln, Malen oder Lettering oder auch Sketchen. Meinen Kalender Schmücke ich gerne mit schönen Lederhüllen und innen drin dekorier ich mit Stickern oder Washitape. Wie man sieht mag ich zarte Pastellfarben die sich auch in unserer Wohnung Wiederspiegeln. Auf das Hobby bin ich über FB gekommen im Jahr 2016 glaub ich. Ich hab was gesucht was ich auch machen kann, wenn ich nicht so fit bin und das Haus nicht verlassen kann/will und das war das Perfekte Hobby für mich und ist es auch heute noch.

Dann kam ende Februar noch die OP meiner kleinen Hellen dazu. Die Diagnose Kreuzband-Anriss bekamen wir endlich nach nem guten 1/2 Jahr nach dem wir alles mögliche Probiert und getestet haben. Wir waren bei unzähligen Tierärzten, Physiotherapeuten, haben es mit Akupunktur versucht usw. nichts half bis wir dann in einer Klinik ein MRT machen ließen und da dann die Diagnose raus kam. Es half nichts, wir mussten es machen lassen, da Hellen starke Probleme hatte. Ende Februar war die erste OP.

 

MÄRZ

Anfang März folgte die 2. OP. Es hat alles gut geklappt und die 2. Seite hatte einen besseren Verlauf als die erste Seite und wir waren ja schon in Übung ^^

Ende Februar nahm über Großhadern eine Redakteurin Kontakt zu mir auf, da sie mit dem BR einen Beitrag über Organspende plante und sie suchten einen Patienten der oder die aktuell auf ein Organ wartet. Here i am ^^ Ich fand das Thema total interessant und es war auch 2018 in aller munde, wie wichtig aktuell das Organspende-Thema ist. Mir war es auch total wichtig, dass es nicht auf die Mitleidsschiene geht sondern es zeigt wie es aktuell um das Thema steht und wie wichtig es für die Menschen ist die darauf angewiesen sind. Es hat sich richtig angefühlt und wir machten für die erste Märzwoche einen Termin für den ersten Dreh aus, wo sie mich daheim besuchten. Nicht gerade das beste Timing, da ja auch die OP in der Woche war aber wir bekamen das ganz gut hin. Den Beitrag findet ihr auf YouTube.

Eine Woche später, nach dem der Dreh bei mir daheim statt fand fing es auf einmal an, dass ich gegen Abend sehr sehr schlecht Luft bekam. Am 2. oder 3. Abend in folge rief ich meine Ärztin an und sagte ihr das. Dann hieß es auch gleich ab ins Krankenhaus Stationär. Mir ging es so schlecht, dass ich ohne Beatmungsmaske garnicht mehr atmen konnte. Es war einfach alles anstrengend und sogar das Essen viel mir unglaublich schwer. Mir war klar, es ist jetzt kurz vor 12 und ich brauche ein neues Organ und vorher komme ich hier nicht mehr raus. Ich bekam teilweise mehrere male am Tag Morphin damit ich besser Luft bekomme und auch mal für paar Minuten ohne Maske sein konnte. 

In der Woche kam dann auch nochmal das Team vom BR um mich zu Interviewen, was mir sehr schwer viel durch die Beatmungsmaske. 

Aber es funktionierte ganz gut und Sebastian vom BR der mich vor der Kamera interviewte unterschrieb auch seinen Organspendeausweis und steckte ihn in seine Tasche. Das hat mich sehr berührt und auch die ganzen Reaktionen von den Zuschauern auf YouTube war überwältigend. Es haben sich unglaublich viele nach dem Beitrag einen Organspendeausweis  zugelegt und das war ja unser Ziel. Natürlich gab es auch die andere Seite die das trotzdem nicht machen wollen, aber auch dafür habe ich Verständnis. 

Nach ca. einer Woche kam ich dann endlich nach Großhadern und ich hoffte dort dann bald möglichst den Anruf oder die Mitteilung zu bekommen, dass ein passendes Organ da ist.

Es wurde auch ein neues LAS-Update gemacht und es war erschreckend wenig Punkte für den Zustand in dem ich mich befand… Wir und vor allem Ich konnte es nicht glauben. Ich ließ auch nochmal einen RHK Untersuchung über mich ergehen die sehr schmerzhaft und unangenehm war, aber diese Untersuchung brachte mir ein paar Punkte mehr. Nichts desto trotz ging es mir von Tag zu Tag etwas besser und ich wurde schlussendlich Anfang April entlassen. Was für ein schlag ins Gesicht! Mehr fällt mir zu diesem Zeitpunkt nicht ein….

Morgen geht´s weiter mit Teil 2…

Euer Mukomaedchen