Völlig unvorhersehbar getroffen 

Ich glaube, dass ich Juli 2011 kennen lernte. Sie schrieb mich über FB an, dass ich ja in der gleichen Physiopraxis bin wie sie und ich sei ihr da schon öfters aufgefallen. Im Gegensatz zu ihr bin ich mit Scheuklappen an den Augen in die Praxis rein und wieder raus. Es hat mich sehr gefreut, dass sie mich anschrieb und daraus auch eine Freundschaft entstand. Ich war ja, was MukoMädchen-Freundschaften anging, noch sehr jungfräulich 😉 Da ich ja 2010 das erste mal Mukos traf und mich mit ihnen unterhalten und ausgetauscht konnte, empfand ich das schon als eine sehr große Erleichterung. Unter den kennen gelernten befanden sich Marie-There’s Lell und Danie Herbener…. Und jetzt haben wir 2016 und keine ist mehr da… Uns verbindet in erster Linie die Krankheit und bei Danie und Juli war es noch so einiges mehr. Uns hat außerhalb des Krankenhauses eine enge Freundschaft verbunden. Ich fühlte mich zu 100% verstanden.

Vor 10 Jahren wollte ich nie Kontakt zu anderen mit meiner Krankheit. Für mich kam das wie ne Selbsthilfegruppe rüber und ich habe schlimme Bilder nach der TX gesehen. Nein ich will das alles nicht! Ich war zu dem Zeitpunkt einfach noch nicht bereit. Bereit auch zu sagen: „Hey die Mukoviszidose gehört zu mir und ich lebe mit ihr.“ Und daran habe ich mich bis 2010 gehalten, bis die Mädels dann da waren und es war gut so!!! 🙂 Ich war froh, dass Marie und vor allem Danie da waren und ich mich mit jeder Frage an Sie wenden konnte.

Am frühesten verstarb Marie-Theres Lell ganz plötzlich. Auch wenn sie diejenige war mit der keine richtige Freundschaft entstanden war, war sie eine Cyster (Sister) und es traf mich so unerwartet und meine Angst vor dem Tot war so präsent und nah, wie das letzte mal als meine geliebte Oma Lina ich glaub 1997 verstarb. Aber das Mädel war Mitte 20… Mir fehlen die Worte. Mit Danie hat mich alles verbunden, angefangen von der Haarspitze bis hin zum großen Zeh. Sie war wie eine große Schwester. Von ihr erfolgte der Abschied 2015 und der traf mich um einiges härter. Ich hätte das nie, nie, nie für möglich gehalten aber was ist jetzt 2016? Vor genau 4 Wochen? Der nächste Schock!

Angefangen hat alles so: Auszug aus unserem Chat Verlauf.

Dienstag 16.8.16 16:58

Hi Sabina, wie geht es dir? Kannst du den Sommer geniessen?☀

Bei mir läuft es momentan bescheiden, hab jetzt den 2. schweren Infekt in Folge und irgendwie Angst, ob ich mich nochmal stabilisiere, selbst Haare waschen fühlt sich an wie Marathon laufen. Ich finde es wahnsinnig stark, wie du mit deiner schwierigen Situation vor tx umgehst und wollte dich fragen, wie du mit Situationen umgehst, in denen du wirklich kaum noch Luft bekommst, wie du den Alltag meisterst, was dich ‚glücklich‘ hält und stark macht. Wyhrscheinlich gibts da eh kein Geheimrezept,aber vielleicht hast du den ein oder anderen Tip, wie ich lerne besser damit umzugehen.

Lieben Dank😚💛

Dienstag 16.8.16 17:30

Hey meine Liebe, es geht so! Der Wetterumschwung macht mir mehr zu schaffen! Oh je, das tut mir leid! Ja die Tage habe ich auch wo ich das Haarewaschen raus zögere weil die Tage einfach Kraft/Luft mäßig nicht funktionieren. 

Es war anfangs echt nicht leicht mit der Situation TX/Listung um zu gehen oder wie gehe ich überhaupt mit dem sensiblen Thema um…das erste halbe Jahr – Jahr ging es mit psychisch nicht so gut da ich mich sehr stark mit dem Thema TX/Tot usw.auseinander gesetzt habe. Mittlerweile gehe ich ganz cool damit um habe nur noch manchmal „depressive“ Schübe wo mir viele Gedanken durch den Kopf gehen aber am Ende bleibt doch einfach nur das warten und hoffen das alles gut wird. Wenn du fest daran glaubst wird es auch gut! Ich greife oft auf Auto und Rollstuhl zurück! Trotzdem bin ich in meiner Freizeitgestaltung sehr eingeschränkt aber das ist nunmal so ich habe mich mal mehr mal weniger damit abgefunden aber bin auch froh so tolle Menschen um mich herum zu haben die mich mit dem Rollstuhl überall hin fahren würden! 

Glücklich machen mich meine Freunde mein Mann und Familie ganz klar auch meine Tiere aber du bist dein Glückes Schmied sei frei so weit es geht mach das was DICH glücklich macht und verbanne alle Menschen, Gedanken etc. aus deinem Leben die dir das letzte Fünkchen Energie/Luft rauben! Sie sind es verdammt nochmal nicht wert! Und so lebt es sich gut! 

Und ein ganz heißen Tipp noch von mir zu dir! Um dir die Angst zu nehmen! Mach diese Untersuchungen für die TX! Ja es wird schwer und zehrt aber wenn du einmal auf der Liste stehst bist du zu 50% mindestens abgesichert! Weil du im Falle eines Rückschlages oder wie in deinem Fall das du jetzt schon 2 Infekte hattest und Angst hast nicht mehr stabil zu werden. So hast du einfach im Falle eines Rückschlages die größere Sicherheit eine neue Lunge zu bekommen. Danie war zu spät dran auch weil sie Angst hatte aber als sie sich dann dafür entschieden hat war es leider schon zu spät und es konnte ihr leider nicht mehr geholfen werden und ICH möchte nicht das dir das gleiche Schicksal droht weil deine Angst vor den Untersuchungen/TX zu groß ist! Du kannst mit einer neuen Lunge nur an Lebensqualität gewinnen! 💕 das kann ich dir wirklich nur nahe legen entscheiden musst natürlich du am Ende! 

Drück dich und Kopf hoch

Dienstag 16.8.16 19:18

Ich danke dir sehr für deine offenen Worte💜

Du hast recht, wahrscheinlich muss man in so einer Situation nochmal ganz genau hinschauen, wer/was einem gut tut und sich von negativem trennen.

Das komische ist, dass ich bisher immer das Gefühl hatte ‚ah,das geht locker noch‘, seit diesem We bin ich mir da überhaupt nixht mehr sicher. Bevor ich Dr N frage wg den Untersuchungen, muss ich mir mal gründlich Gedanken machen, ob ich eine tx möchte, ob ich es mir zutraue usw. Aber lieber zu früh als zu spät. Danie hat leider wirklich zu lang gewartet…😓 Danke für den Input, ich werde mir Gedanken machen!!!

Und versuchen Stress zu verbannen- das muss ich noch üben😉reg mich immer viiiiel zu schnell auf.

Hoff bei dir kommt bald der Anruf und es geht nur noch bergauf. 😇😚

Mittwoch 17.8.16 10:55

Ja dieses „Gefühl“ kenne ich aber man belügt sich selbst! Es geht einfach schon lange nicht mehr aber man gesteht es sich nicht ein… 

Ja klar, der Schritt will gut überlegt sein! Mit Anfang Mitte 20 hab ich auch immer gesagt wenn es vorbei ist dann ist es vorbei! Ich will keine TX etc. aber mittlerweile denke ich da anders! 

Ja ich rege mich auch noch zu viel über Kleinigkeiten auf und hänge mich an Blödsinn auf aber das ist es absolut nicht wert, glaub mir! Reg dich kurz auf und dann vergiss es! 😉

Danke das hoffe ich auch! Wenn du noch Fragen hast, nur her damit! 😉💕

Mittwoch 17.8.16 17:02

Ja, man muss sich wirklich sicher sein und es zu 100% wollen. 

Was mich noch sehr interessieren würde, hattest du ein Arztgespräch vorab mit allen pro und contras für oder gegen tx, mit Infos was bei einem akuten Infekt gemacht wird,wie Atemnot gemildert werden kann usw hab das Gefühl,dass ich generell ZU wenig Infos hab, wie was wann abläuft, um mich überhaupt für oder dagegen entsxheiden zu können. Glaub ich muss da mit Dr N mal ein Gespräch führen.

Danke dir und du kannst dich auch jederzeit melden💜

Donnerstag 18.8.16 16:15

Sorry, liebe Sabina, ich hab soviele Fragen im Kopf🙈😁

1. Ist die Bibap eine Erleichterung für dich?

2. Hat man zu dir mal gesagt, dass es sein kann durch die Tx ein psychisches Trauma bekommen zu können? (Ist so meine Angst) und

3. Kann es sein,dass man nach der OP noch intubiert aufwacht? (Find ich auch gruselig)

Und Daaankeeee😘💛

Donnerstag 18.8.16 20:49

Sorry fürs späte Antworten! 

Puh ne nicht wirklich, es war einfach zur allgemeinen Beruhigung für mich das ich im Falle eines Infekts die Chance auf eine Lunge habe weil wenn ich erst mal von nem Infekt nicht mehr hoch komme schaffe ich auch die ganzen Untersuchungen für eine TX nicht mehr! Sprich mit Dr N vielleicht kann sie mehr sagen aber ich hatte das alles nicht! Es heißt ja nicht das wenn du drauf bist sofort gelistet bist du kannst dich auch erst mal auf nicht Listen stellen bis du bereit bist. Aber mach die Untersuchungen solang es dir irgendwie möglich ist! 

Ich hab ein gutes Jahr gebraucht überhaupt mit diesem BiBap klar zu kommen, ich kann auch nur mit der Nasenmaske schlafen mit dem kompletten Teil geht einfach nicht was über Mund und Nase geht. Mittlerweile kann ich nicht mehr ohne!!!! Ich bin ausgeschlafener, Fitter am nächsten Tag weil meine atemmuskulatur entlastet wird damit!

Ne direkt geredet nicht aber Frau Künzel macht ein psychologisches Gutachten und wenn du sowas sagst wie du weißt nicht ob du beim Anruf einer Lunge sie annehmen würdest etc. dann bist du gleich auf „pausieren“ da die sich ja auch absichern müssen das die gelisteten Patienten sicher sind das zu wollen und zu machen!

Ja kann passieren. Aber die Jenny meinte das man halt nicht panisch werden soll und es ist ja immer jemand bei dir wenn du aufwachst der dir dann „helfen“ kann und es entfernen kann!?

Freitag 19.8.16 7:58

Viiielen Dank, du hast mir echt sehr weiter geholfen💜

Hab nä Woche mal ein Gespräch mit Dr N💪🏻und dann schau ma mal.

Wenn du mir paar deiner Lieblingsfarben sagst und deine Adresse,schick ich dir ne kleine Überraschung,sobals ich wieder daheim bin- kann aber noch etwas dauern.

😘

Freitag 19.8.16 11:48

Das freut mich! Sehr gut 👍🏻 das wird dir sicher schon vieles beantworten aber lass dich nicht abschrecken denn du kennst Ärzte die nehmen einfach kein Blatt vor dem Mund und das klingt sehr abschreckend! 

Lieblingsfarben? Puh äh Türkis, altrosa, bordeauxrot, Aqua ich glaub das wars 😂😂😂

Freitag 19.8.16 11:50 

Perfekt💫

Freitag 19.6.16 11:51

😊💕

Freitag 2.9.16 16:40

voellig-unvorhersehbar-getroffen

Bin jetzt auch im Bipap-Club😜😙

Freitag 2.9.16 17:13

Hehey ned schlecht!! Wie lang schon? Wie geht es dir?

Freitag 2.9.16 17:16

Seit 1h😂 ganz ehrlich? Sehr schlecht😶

Freitag 2.9.16 17:18 

Ah doch schon so lang 😂 

Schlecht von der gesamten Verfassung oder schlecht weil BiPaP doof ist?

Freitag 2.9.16 17:22

Liege ja seit 3 Wochen wg Infekt auf der 4…es wurde kurz besser und dann massiv schlechter, crp ist 27 und sie bekommen die Entzündung nicht weg. 😶

Wie gehts dir?💜

Freitag 2.9.16 17:25

Ach herje

Nicht gut!

Hast du mal das Gespräch mit N geführt?

Freitag 2.9.16 17:28

Ja,war gut!!! Entschieden ist aber noch nix! Die Untersuchungen kann ich jetzt nicht machen.

Freitag 2.9.16 17:32

Ok, cool! Ich hoffe du „fängst“ dich gesundheitlich nochmal das du die Untersuchungen machen kannst!

Freitag 2.9.16 17:34

Danke, hoff ich auch

Freitag 2.9.16 17:45

👍🏻 

Mir geht es mal so mal so…heute etwas besser!

Freitag 2.9.16 17:54

💜 

Gestorben ist sie am 14.9.16 um 3:03 in den Armen ihrer Mutter Angie…

Ich versteh es einfach nicht! Sie war sich sicher, wieder heim zu kommen. Oder wollte sie mich nicht beunruhigen? Keine Ahnung, aber es ging alles einfach viel zu schnell und der Abschied blieb aus. 

Ich frag mich nur wie das geht, dass ein junger Mensch mit Mitte 30 einfach und ohne Beihilfe einschläft und nicht mehr wach wird? 

In mir ist so eine große Angst gar Panik die sich breit macht, wenn ich das so schreibe… Wie kann ich nur noch einen Moment in meinem Leben die Augen schließen? Ohne die Angst zu haben nicht mehr auf zu wachen? Das geht einfach nicht….

Ich würde das hier gerne so abschließen, denn den schönen Teil von Julis Abschied am 15.9.16 möchte ich in einem anderen Blogpost wiedergeben. Abstand von Trauer und Tränen, auch wenn sie bei mir schon wieder laufen….

Euer Mukomaedchen