Mein Jahresrückblick 2018  – Teil 4

Was ich euch auch noch vom 14.8. vorenthalten habe war mein erstes Treffen mit Hellen. Ich habe sie bis Dato nur auf Fotos und Videos gesehen und an dem Tag hatten sie meine Eltern mit im Auto dabei. Es war die schönste und beste Überraschung die man mir hätte bereiten können. Erst war sie etwas irritiert von meinem Vermummten auftreten, da erkannte sie mich erst mal nicht und dann kam sie immer näher, riechte mich und wusste dann auch wer ich bin. Ab da an war die Freude groß.

Am 30.08. war das Team von Puls bei mir zu Besuch. 3 Monate nachdem sie mich bei der Transplantations OP begleitet haben. Es hätte eigentlich schon viel früher stattfinden sollen, aber da es immer wieder Rückschläge gab wollte ich das einfach nicht. Ich war endlos traurig und nicht Positiv gestimmt dieses Interview machen zu können, aber als ich die Seele raus bekam und auch mein Tracheostoma abgeklebt wurde stimmte ich einem Interview zu. Leider wurde auch mein Rehaaufenthalt verschoben, da immer noch das Tracheostoma offen war und bevor das nicht verschlossen wird sollte ich nicht zur Reha fahren. Was mir ja eigentlich auch ganz recht war, aber der eigentliche Termin wäre der 30.08. gewesen.

Am 05.09. entstand dieses Foto 2 oder 3 Tage vor dem eigentlichen Dreh als mich Sebastian mit Team Besuchte. Kurz drauf kam die Magensonde raus und das Tracheostoma wurde abgeklebt. Bester Zeitpunkt um meine Fortschritte in einem Dreh fest zu halten.

Hier ein Ausschnitt hinter die Kulissen, als ich mit Sebastian über die Besucherstraße des Klinikums spazierte.

Am 01.09. ein Persönliches Highlight von vielen in diesem Monat. Das erste richtige Essen was ich zwischen die kauleisten bekam war diese Wiener <3 Es war so unglaublich dieses Gefühl da rein beissen zu können. Wochen lang alles in pürierter Form zu mir zu nehmen war einfach der Horror. Ich hatte Gelüste auf alles mögliche. Schinken-Käse Toast oder Bologneser Gratin… Hach ich könnte ewig so weiter machen 🙂

Eine Zeitlang gingen wir im Klinikum immer mal wieder in die Kirche die es dort gab und zündeten Kerzen an. Natürlich wünschte ich mir auch jedesmal was. Was könnt ihr euch ja vorstellen.

Meine Schwiegermama, oder auch Mama-Heidi von mir genannt, ging auch oft zu einer Kirche in ihrer Nähe und zündete eine Kerze für mich an. Da sie etwas in die Spirituelle Richtung macht, oder sich angelernt hat, verbindete sie sich in der schweren Intensivzeit öfters mit mir und versuchte mir zu Helfen. Ich glaube schon sehr daran, dass sowas möglich ist und ich fand es toll dass sie es gemacht hat und mir auch über diesen weg Helfen konnte.

07.09 Mein erster Schinken-Käse Toast <3 OMG war der Geil 😀 Ich kann euch garnicht sagen wie toll, toll, toll es war den zu essen.

09.09 Meine erste richtige Haarwäsche nach über knapp 3 Monaten in unserem Friseursalon in München. Es war so ein tolles Gefühl eine richtige Kopfmassage zu bekommen und überhaupt mal wieder richtig Haarewaschen zu bekommen.

Das Wetter war ja eh so krass, dass ich immer wieder öfters für ein paar Stunden heim durfte (ca.15min Autofahrt vom Krankenhaus entfernt). Das war auch eines meiner besten Momente, einfach mal raus, sich frei bewegen und die Zeit mit Familie verbringen zu HAUSE!!!

10.09 Es ist soweit! Mein Tracheostoma sollte zugenäht werden. Ich war so glücklich endlich eine weitere Etappe erreicht zu haben. Gleichzeitig hatte ich aber wahnsinnige Angst davor, dass wieder was schief gehen könnte weswegen wir auch nur eine örtliche Betäubung machten und ich aber bei vollen Bewusstsein bleibe während der Schnitt zu genäht wurde. Ich war so glücklich als Markus mich nach der OP direkt in empfang nahm.

11.09. Yeah Abendessen bei meinen Eltern daheim. Auch eines meiner Lieblingsgerichte die ich schon lange nicht mehr hatte und was soll ich sagen, es war soooooooo gut. HACH noch mehr Balsam für meine angeknackste Seele.

13.09 Was ich in meinem Jahresrückblick bisher wenig bis keine Beachtung geschenkt hatte waren die unzähligen Plasmaperesen und Dialyse Anwendungen die ich die ganze Zeit hatte, da ich sehr hartnäckige Antikörper hatte und sie immer wieder zurück kamen und somit versuchten meine Neue Lunge ab zu stoßen. Das war auch wirklich eine harte Belastung. Gerade gegen Ende, wo eigentlich alles so gut lief, kam wieder die Nachricht es sind wieder Antikörper vohanden und ich benötige wieder einen (Sheldon). Soweit eigentlich garnicht so wild, aber ich muss beim legen dieses Sheldons WACH sein… Und das ist echt kein Spaß, zumal sie 2 oder 3 Anläufe benötigten…. Aber auch das brachte ich irgendwie rum. Hilft ja nichts. Da fällt mir ein schöner Spruch dazu ein: „ Alles, was du brauchst ist Hoffnung und Kraft. Die Hoffung, dass alles irgendwann besser wird und die Kraft bis dahin durchzuhalten.“

28.09 HAPPY BIRTHDAY mein Schatz! Leider war ich ja immer noch im Krankenhaus, aber ich hatte jeden Tag wenn nichts anfiel an Untersuchungen Freigang 😀 Und so feierten wir den Geburtstag von Markus bei meinen Eltern daheim mit all unseren Freunden und Familie. Es war so schön ihm eine Freude zu bereiten und ihm mit allen die da waren was zusammen zu schenken, obwohl er nichts wollte. Es war ein toller Tag mit allen zusammen.

Aber das größte Geschenk kam mal wieder von Markus an mich. Ich hab es bis Heute geheim gehalten und finde das es hier sehr gut rein passt. Viel brauche ich eigentlich nicht dazu sagen, seht selbst 😀 Ich war sowas von sprachlos und glücklich diese Videobotschaft von meinem Lieblingssänger Mark Forster zu erhalten. Es pushte mich wieder ein Stück weit und ja es war meine ganz Persönliche Nachricht.

Danke für diese Nachricht und danke an Markus und Cati eine gemeinsame Freundin von uns die das überhaupt möglich gemacht hat. <3

Da ich durch die vielen und starken Medikamete vor allem die falschen Immunsupressiva ziemlich krassen Haarausfall bekam und ich ja an der Quelle saß, bestellte mir meine Mutti 2 Perücken die wir vorher zusammen aussuchten. Diese hier war ganz ok aber ich fühlte mich einfach nicht wohl damit. Meine dunklen Augenbrauen waren einfach zu Markant und sie sitze einfach nicht richtig. Mir war schon bewusst und klar, dass ich viel Haar gelassen habe die ganze Zeit über, aber wie es tatsächlich aussah bekam ich dann erst paar Tage später zu sehen….

OKTOBER

01.10 Mein erster großer Spaziergang mit meiner Neuen Lunge. Es war schon sehr warm, aber es war von der Luft her nicht anstrengend. Wir hatten zwar auch da den Rolli dabei, aber der diente nur zur Taschen- und Jackenablage 😉

Hier die Strecke die ich hin und zurück gelaufen bin. Insgesamt über 6 Kilometer! Da war ich schon ein wenig stolz auf mich und meine Lunge.

07.10 Zeit mit meiner Süßen Hellen zu verbringen war auch so kostbar und heilend für meine Seele und sie genoss es auch so sehr und wich mir nicht mehr von der Seite.

Der nächste Ausflug ging an den Wörthsee. Es war schön zum spazieren gehen und viel Platz zum fetzen und baden für Hellen.

Sie hatte definitiv ihren spaß und wir auch, denn es war ein Stück weit Normalität und Freiheit da auch wenn ich wusste, dass ich am Ende des Tages wieder ins Krankenhaus musste.

So, und hier wurde mir mal das Ausmaß meiner Haare bewusst. Ich wusste das es schlimm ist denn blind bin ich ja auch nicht, aber dass ich so aussehe hätte ich mir im Traum nicht vorgestellt. Das war schon ein harter Brocken den ich da zu schlucken hatte. Aber so war es nunmal….

10.10 Hello and here i come! Einmal Konfettiregen für mich 😀 Ich konnte es kaum erwarten mein Zeug der letzten 5 Monate zu Packen. Der Rest wurde von meiner Familie abgeholt und nach Hause gebracht.

11.10 Der 30.08. war ja das erste Datum für den Start zur Reha der ja für mich bestimmt war. Den durfte aber der liebe Matze wahrnehmen der im Juli eine neue Lunge bekam. Ich lernte Matze auf Normal Station kennen und war froh über ein wenig Abwechslung und Spaß, da er genauso durchgeknallt ist wie die meisten Mukos die ich so kennen lernen durfte 😀 Wir begegneten uns bei Untersuchungen und tauschten uns viel aus. Aber als er mir sagte er bekommt meinen Rehaplatz freute ich mich natürlich total für ihn, aber war dennoch mega Traurig weil ich es nicht geschafft habe. Sein eigentlicher Termin wäre der 02.10. gewesen und wenn nichts früher frei werden würde wird es mein Termin werden… Ein ganzer Monat den ich noch länger hier im Krankenhaus bleiben müsste… Es war einfach alles zu lang und zu viel und das Gefühl des freien Falls hörte einfach nicht auf, denn der Rettende Fallschirm sollte sich dann doch erst am 11.10. für mich öffnen. Das war dann endgültig der Befreiungsschlag auf den ich über 20 Wochen hin fieberte. Ich konnte es erst dann glauben als ich im Auto saß und mich nochmal von meinem Mann bei der Arbeit verabschieden konnte.

Meine Eltern sind schon früher angereist und haben schon mal die Gegend erkundet für eventuelle Ausflüge oder Unternehmungen. Am ersten Tag sind wir dann auch gleich mal an den Königsee runter gefahren und sind da etwas spazieren gegangen.

Am 12.10. haben wir die Bootsfahrt über den Königsee gemacht, da es unter der Woche doch viel entspannter war als am Wochenende. Wir hatten super Plätze und das Tropetenspiel mit dem Echo war der Wahnsinn.

Am 13.10 kam dann endlich mein Schatz zu mir in die Reha und verbrachte mit und bei mir 2 Nächte, die ersten gemeinsamen Nächte nach dem 19.5.18. Unglaublich oder? Ich kann es garnicht so richtig fassen. Es war so unglaublich schön ihn bei mir zu haben, endlich wieder 24Std am Stück nur er und ich <3

Am 14.10. fuhren wir nach Salzburg in die Innenstadt und gingen durch die Fußgängerzone und spazierten durch den Schlossgarten. Wir hatten tolles Wetter.

Am 17.10 hatte mein Dad Geburtstag <3 An dem Tag fuhren wir zum Hintersee in Ramsau. Ein wunderschöner See, wo auch Hellen wieder auf ihre Kosten kam. Toller See, super klares Wasser und schöne Wege zum spazieren gehen.

Abends war Hellen dann auch immer ziemlich kaputt 😀 Meine Eltern haben sich immer in einer Ferienwohnung eingemietet in der Nähe von meiner Reha Klinik, damit sie schnell bei mir sein konnten und wir was unternehmen konnten.

Am 18.10 fuhren wir mit der Salzberbahn auf dem Berg hoch um etwas spazieren zu gehen. Leider waren die Wege teilweise so steil bis zu irgendwelchen Lokalen, dass wir uns ein nahe gelegenes aussuchten wo wir einigermaßen gut zu Fuß hin kamen. Trotzdem war es doch sehr Mühsam, aber wir haben es geschafft und darauf war ich sehr stolz. Vor allem war ich so stolz auf Hellen, die so brav alles mit der Gondel mit machte auch wenn es ihr nicht so ganz geheuer war.

Dann waren wir an dem Tag noch in Salzburg im Europark Einkaufszentrum. Mein erster Shopping-Trip mit meiner Neuen Lunge. Ich war auch recht erfolgreich  🙂

Am 20.10 kam auch meine Schwester Lisa mich besuchen so wie jedes Wochenende als ich in Reha war. Sie übernachtete immer von Freitag auf Samstag und Markus von Samstag bis Montag und meine Eltern waren immer unter der Woche von Dienstag bis Freitag da. Also das war wirklich meine Rettung! Durch meinen Resistenten Keim durfte ich nicht in das Reha Gebäude, sondern durfte nur im Zimmer sein und auch nur über mein Zimmer das Reha Gelände betreten. Deswegen war ich echt froh, dass sich meine Family so abwechseln konnten. Mit Lisa fuhr ich dann zur Windbeutel Alm, da wo ich eigentlich mit meinen Eltern von der Salzbergbahn aus hin laufen wollten, das aber zu hügelig war. Der Ausblick war einfach gigantisch.

Am 22.10. erschien unsere Schmuckkollektion mit dem Neuen Design in der Zeitschrift vom Mukoviszidose e.V. Der Flügel den sich so viele von euch gewünscht hatten. Wir sind so froh und Stolz das mit euch Teilen zu können und Danken euch für eure Spenden die mit jeder Bestellung in unserem Shop dem Mukoviszidose e.V. entweder an die Forschung geht, oder direkt an den Patienten was ihr wiederum entscheiden könnt.

Am 23.10 fuhren wir mit dem Auto die Panoramastraße entlang wo man auch atemberaubende Aussichten auf den Watzmann oder das Steinerne Meer oder das Tennengebirge hatten.

Man konnte dann noch selber ein paar Wege höher gehen und die waren auch nicht ohne, aber man wurde sofort mit der schönen Aussicht belohnt.

Am 25.10 war ich mit meinen Eltern nochmal am Königsee spazieren und danach fuhren wir nach Salzburg und liefen da durch die Stadt, am Mozart Geburtshaus vorbei und machten einen kurzen Stopp in einem Café.

Am 30.10. hieß es dann: Bye bye Schönau, tschüß Königsee. Ich durfte endlich nach Hause. Also erstes nochmal in die Klinik zum check up und dann ab nach Hause. Es kam mir wie ein Traum vor nach knapp 5Monaten endlich nach Hause fahren zu dürfen. Es war einfach nicht greifbar für mich. Man hätte mich ein paar mal kneifen müssen damit ich es wirklich realisierte.

In der Klinik angekommen machte sich der Arzt ein Bild von meinem Zustand. Lungenfunktion war besser, Blutbild hat auch gepasst und hier mal ein Vorher/Nachher vergleich von meinen beiden Lungen. Neue und Alte. Irgendwie krass aber wunderschön.

 

Zum Schluss noch das erste Foto als ich mit Markus auf der Couch lag und wir in unser Neues Leben Starteten. Das Ende einer Berg und Talfahrt der Superlative. Aber Neustart von was ganz Besonderem. Der Startschuss von meinem Leben 2.0.

Euer Mukomaedchen