JULI
6. Juli wurde nun endlich mein Tracheostoma zu gemacht. Leider war die Sedierung zu stark weswegen ich erneut auf Intensiv Station kam. So die Aussage von den Ärzten.
Am Freitag den 12.07. sollte ich zurück auf „Normal“ Station wieder in mein Zimmer nur war dieses bereits vergeben und somit kam ich auf eine Privat Station was ich ganz nice fand, weil es war ein bequemeres Bett drin, dann mein eigenes Bad mit Dusche und ja es war wirklich toll.
Am 13.07. traten heftige Nebenwirkungen auf die Immunsuppresiva mit zunehmender Verwirrtheit auf. Ich wollte nicht essen. Verweigerte es vehement. Übergab mich des öfteren. Ich machte meine Therapie teilweise nicht und die Medikamente nahm ich auch nicht richtig ein. Meine Schwester und meine Eltern besuchten mich und sie fuhren mich mit dem Rollstuhl im Garten Spazieren. Sie versuchten mir alles mögliche an Essen schmackhaft zu machen, aber mir war immer schlecht und ich wollte einfach nichts essen. Bis sie dann mein Lieblingsessen erwähnten: „Gerstenflockenpizza“ da strahlten meine Augen. Somit gingen meine Eltern direkt Einkaufen und meine Schwester Lisa blieb bei mir, aber kurze Zeit drauf wollte ich zurück ins Zimmer, weil ich einfach erschöpft war. Währenddessen versuchte ich ihr einen Traum zu erzählen den ich hatte, aber ich kam einfach nicht auf den Punkt und musste immer wieder von vorne anfangen.
Am 15.07. Drängte meine Mutter sehr stark, dass ein Arzt sich mir annehmen muss da ich immer verwirrter wurde und meine Familie teilweise nicht mehr erkannte. Es wurden etliche Untersuchungen von einem Neurologen angeordnet wie u.a. ein CT vom Gehirn und eine Liquor Punktion um eine Meningitis/Hirnblutung oder Schlaganfall ausschließen zu können. Auch fragte er mich so seltsame Dinge mit einer so unangenehmen lauten Stimme wo ich mir dachte lass mich doch einfach in ruhe, denn er fragte mich Sachen wie z.B. wie ich heiße und ich antwortete mit dem Namen meiner Mutter, was mir aber in dem Moment garnicht bewusst war. Dann kamen Fragen wo ich wohne oder wo ich hier bin die ich wiederum teilweise richtig beantwortete, mein Geburtsdatum kam wie aus der Pistole geschossen richtig. Meinen Mann verwechselte ich kurzzeitig auch mit meinen Dad, das war aber bevor der Neurologe kam. Gegen Ende fragte er mich erneut nach meinem Namen und ich antwortete diesmal richtig und er meinte aber ich habe die frage davor mit dem Namen meiner Mutter beantwortet und ich lachte ihn nur an und sagte: “Neeee das ist doch meine Mutter” ^^ und ich duzte ihn auch noch 😀 Also alles in allem sehr kurios und wie gesagt ich schreibe das nur weil ich es von meinem Mann nochmal erzählt bekommen habe und nicht weil ich mich daran erinnere, außer an die ein oder andere Kleinigkeit.
Am 16.07. kam ich erneut auf Intensiv da keine Besserung der Situation erfolgte.
Am 18.07. versuchte ich mit den Ärzten zu reden was aber sehr holprig war. Bei einer erneuten Neurologischen Befragung antwortete ich sehr zuverlässig und klar und beim EEG stellte sich zur Verwunderung der Ärzte raus, dass ich einen Status Epileptikus habe was wiederum nicht mit der Beantwortung der Fragen zusammen passte, weil das funktionierte ja einwandfrei.
Am 19.07. unterbrachen sie diesen Status mit Tavor (Schlafmittel) und somit schlief ich dann für eine komplette Woche. Also so fühlte es sich zumindest für mich an, da ich keinerlei Erinnerungen an diese Zeit habe nur das ein oder andere Foto was meine Schwester von mir machte.
Am 23.07. kam noch erschwerend hinzu, dass ich Probleme mit dem Schlucken bekam weswegen sie mein Tracheostoma erneut öffnen mussten. Als ich langsam wieder alles mitbekam realisierte ich, dass ich wieder die Seele drin hatte und somit WIEDER Tracheotomiert. Ich hätte heulen können. Aber so war es nun mal.
Am 25.07. war ich dann langsam wieder am wach werden und hab auch alle wieder erkannt, dennoch war ich einfach sehr kaputt von der ganzen Tortur.
Am 28.7 war der Geburtstag meiner Schwester Lisa, Sie besuchte mich noch Mittags mit meinem Mann Markus und wir Tanzten kurz für ein Boomerang ^^
Dennoch war ich sehr traurig, dass ich nicht mit dabei sein konnte.
29.07. Das erste mal, dass man mir wieder eine leichte Unbeschwertheit ansah. Danke für diesen Moment Lisa <3
Am 30.07. flog meine Schwester dann auch noch für einen Monat nach Bali, ein Urlaub den sie schon lange mit Ihrem Freund Basti geplant und gebucht hatte. Sie war kurz davor nicht zu Fliegen da ich ja nicht so richtig da war und nichts mit bekam, aber zum Glück besserte sich das kurz vorher und sie konnte fliegen was ich mir für Sie und ihren Freund Basti so sehr gewünscht hatte, da sie sich die ganzen Wochen davor so für mich aufopferte und ihre Beziehung teilweise darunter litt.
Wiederum bedeutete das für mich, dass Sie nicht mehr jeden Tag zu mir kommt und stundenlang bei mir blieb. Mein Mann Markus versuchte natürlich so oft und so lang es ging zu kommen, aber das Pensum was Lisa mit brachte hatte er einfach nicht wegen der Arbeit. Aber meine Eltern gaben sich die größte mühe mit Markus sich so gut es geht ab zu sprechen und im Wechsel vorbei zu kommen.
Dennoch fehlte mir Lisa sehr in der Zeit, da sie mir so viel halt und Unterstützung gab. Danke Lisa für deine Zeit und deine Geduld mir alles von den Lippen ab zu lesen.
AUGUST
Lisa versorgte mich umfangreich mit Videobotschaften und Bildern aus ihrem Urlaub. Es war so schön zu sehen, dass sie es zumindest ein stück weit genießen konnte.
Mir ging es von Tag zu Tag besser und ich machte wieder deutliche Fortschritte.
Am 02.08. kam ich für meinen Geschmack zu früh wieder auf Normalstation, da ich mich immer noch zu unsicher auf den Beinen fühlte. Dennoch versuchte ich immer öfters auf den Rolli zu verzichten um meine Muskulatur weiter aufbauen zu können. An Tagen wo es nicht zu warm war (was diesen Sommer echt schwer war) gingen wir draußen viel spazieren, aber immer mit dem Rolli in Begleitung.
Am 07.08. ging es heiter weiter mit viel Bewegung. Zwar mit Infusionswagerl und Sauerstoff, aber ich hatte ja eine gute Ünterstützung 🙂
Nun konnten mich auch endlich wieder meine Määäääädels besuchen 🙂 Darüber freute ich mich riesig, weil ich es lange nicht ertragen habe und einfach alles mit mir selbst ausmachen wollte. Ich war einfach enttäuscht von meinem Verlauf, den Rückschlägen und ja ich hatte es mir einfacher vorgestellt oder erhofft.
Hier war Jacky bei mir und schrieb mir in mein Gästetagebuch was ich im März erstellte und von meinen Besuchern mit Gedanken befüllen ließ.
Markus und ich FaceTimeten jeden Abend. Das war auch ein fester Bestandteil in der ganzen Zeit gerade an den Tagen wo er nicht oder nur kurz im Krankenhaus vorbei kommen konnte. Es war einfach eine harte Zeit für beide Seiten.
Ich bekam auch irgendwann ein T-Shirt von ihm mit seinem Parfum drauf was ich Tag und Nacht bei mir hatte um Markus ganz nah sein zu können. Zum Schluss hatte ich auch sein Parfum bei mir am Nachttisch stehen ^^ Der Duft war immer zu schnell verflogen oder von mir aufgesaugt 😀
Eigentlich hatte ich die ganze Zeit mein Gewicht gut gehalten, ich ging ja auch mit guten 62 Kilo in die OP rein, was ein Glück!!!
Aber durch den Rückschlag mit dem Status Epileptikus, als ich nicht mehr essen wollte, habe ich extremst abgenommen! Erschwerend kamen dann auch noch die Schluckbeschwerden dazu die dazu führten, dass die ganzen Flüssigkeiten in die Luftröhre gingen und somit auch in die Lunge. Mein Tracheostoma war zum 2. mal abgeklebt und ich fieberte dem Verschluss entgegen. Aber solang ich nicht richtig schlucken kann wollten sie es mir nicht verschließen. Jetzt musste sich mir auch noch eine Logopädin annehmen. Auch das ging erst richtig seine Wege als meine Eltern energisch dahinter waren, dass ich diese unbedingt benötige. Alles nicht so einfach wenn man eine Nummer von vielen ist. Zumal es in dem Riesen Gebäude nur eine Handvoll Logopäden gab. Ich bekam Nahrung und Medikamente über eine Magensonde die sehr dünn war und ständig verstopfte durch die zähe Nahrung oder die klebrigen Immunsupressiva. Jeden Tag aufs neue eine Herausforderung und auch Angst sie könne ja wieder verstopfen…
Auf dem Foto hatte ich gerade meine Schluckübung mit der Logopädin. Da hatte ich um die ca. 46 Kilo…
Es tat so gut wenn meine Mädels zu Besuch kamen. Sie waren wirklich alle abwechselnd da. Danke an euch, das ihr mich so oft es ging Besucht habt und mir die Zeit so schön es eben möglich war gemacht habt.
Hier mit Lisa und Betti
Carina und Tina
Juli und wieder Lisa
Puh und es ist leider nach 00:00 Uhr geworden ^^ aber auch in diesem Monat waren einfach zu viele Eindrücke die ich nicht auslassen wollte und die einfach mit zu meinem Rückblick gehören.
Morgen geht es weiter mit dem 4. Teil. Knutsch euch
Euer Mukomaedchen
