Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll…
Ich kam vor 10 Tagen in die Innenstadt da ich akute Luftnot hatte und das so schlimm, dass sie mich eigentlich auf die Intensiv Station in Großhadern verlegen wollten.
Ich muss sagen leider hatten sie keine freien Betten dort, weswegen ich erst mal da blieb.
Sie machten ein LAS wo es mir wirklich, wirklich schlecht ging! Genau eine Woche später kam ich nach Großhadern und ich bekam einen LAS wert von 35Punkten!!!!!! Verstehe einer das System von Eurotransplant…
Wieder muss ich leider sagen haben sich meine Werte stabilisiert und heute kam der Stationsarzt der mir durch die Blume sagte, wenn sich meine Werte weiter stabilisieren und/oder es so bleibt könnte ich in naher Zukunft (1-2Wochen) wieder nach Hause. Das war der Dieter der ja eigentlich ganz nett war, aber der die unglückliche Aufgabe hatte die Bad News zu überbringen.
Ich bekam meinen Mund nicht mehr geschlossen, weil ich so entsetzt war über die Nachricht. Panik stieg in mir auf und ich dachte mir, ich kann unmöglich nach Hause. Ich schaffe es ja kaum ohne Maske 2mal an nem Chicken McNugget ab zu beißen und (wie es sich gehört) mit geschlossenen Mund zu kauen, so schlecht Luft bekam ich teilweise.
Klar, in der Früh nach 7 Std. Schlaf mit der Maske ging es mir sehr gut mit der Luft, aber je näher der Abend rückte desto schlechter wurde die Zeit in der ich die Maske runter nehmen musste um essen oder trinken zu können. Also ein Teufelskreis…
Ein weiterer LAS brachte mir dann schon 37,5 Punkte was für mich der richtige Weg war. Aber es war mir nicht genug! Freiwillig forderte ich den Rechtsherzkatheter an, den ich eigentlich mit Absprache der Ärzte dieses Mal überspringen wollte. Aber ich wollte mehr Punkte haben!!!
Gesagt getan. Nach einem Fehlanlauf funktionierte es dann. Ich war trotz 2mg Tavor und 1mg Morphin Mega angespannt und ängstlich! Aber Glück im Unglück führte die Untersuchung der Dieter aus Ich muss sagen er ist echt ein netter und was ja noch wichtiger ist, ein kompetenter Arzt. Ich war ein mü entspannter aber nichtsdestotrotz war es einfach unangenehm! Glücklicherweise war er relativ schnell fertig und ich konnte mich endlich entspannen und die Medikamente setzten erst jetzt ihre Wirkung frei bzw.mein Körper lies es dann erst zu. Viel weiß ich dann eigentlich nicht mehr außer, dass mich die besten Transporter Namens Carina und Mona um 11:00 Uhr auf Station brachten! Die liebe Jacky kam dann auch aber ich war so schlaftrunken, dass ich nicht mehr viel mit bekam und bis ca. 18:00 Uhr durchschlief, was verdammt gut tat.
Am gleichen Tag erfuhr ich noch das ich vom LAS jetzt 40 Punkte erreicht habe. Ich war Mega zufrieden und erleichtert wieder einen Schritt näher an einem möglichen Organ zu sein. Doch der liebe Dieter holte mich schneller als ich wollte wieder auf den Boden der Tatsachen zurück.
Naja Plan ist mich wieder in die Ziemssenstr. verlegen zu lassen, da ich dort bezüglich der CF besser versorgt bin…. Ja kann ich verstehen, aber den Akt gebe ich mir sicher nicht mehr! Vor allem habe ich auf das mobile Scheißhaus kein Bock mehr!!! Also werde ich heim gehen und hoffen, dann dort den Anruf innerhalb der nächsten 3 Monate zu erhalten. Denn dann ist der nächste LAS fällig….
Was allgemein in der Klinik super war, waren meine Familie und Freunde die Tag ein Tag aus bei mir waren. Die sich unglaublich toll organisiert haben um mich so wenig wie möglich allein lassen zu müssen.
Ich bekam alles ins Krankenhaus gebracht. Ich bekam eine Beautybehandlung, ein Elektrisches Massagekissen, Sandwichmaker, TV, Kühlschrank, Zeitschriften, eine Freundin brache sogar ihre Nintendo Switch vorbei. Also alles in allem super ausgestattet für ein paar Wochen Krankenhausaufenthalt, aber es war einfach nicht DAHEIM!!! Ich vermisse alles so wahnsinnig und am meisten diese beiden Knalltüten, unglaublich.
Ich war von beiden noch nie in meinem Leben Länger als 2 Wochen getrennt!!! Das höchste bei Panda waren 10 Tage, aber das wars auch schon!
Ich vermisse natürlich auch meinen Mann und meine Familie, aber die können mich ja auch hier besuchen und mit mir telefonieren. Das ist zwar aus zu halten, aber eben nicht auf Dauer.
Naja das ist so mal der Stand der Dinge. Aber ihr seid ja eh immer über meinen Instagram Account Mukomaedchen hautnah dabei. Danke auch nochmal auf diesem Weg für euren ganzen Zuspruch und der lieben aufbauenden Worte. Ihr gebt mir wirklich Kraft.
Du bist so unglaublich tapfer! Halte durch, irgendwann kommt das passende Organ für dich. Ich bin eine Mukooma und kenne die ganzen Aufs und Abs. alles Gute für dich!
Hallo liebe Britta, danke für deine Lieben Worte! Das ich tapfer bin bekomme ich wirklich oft zu hören und ich denke immer ich hab ja keine andere Wahl als tapfer zu bleiben denn zum Aufgeben bin ich noch nicht bereit!!! Oh ich glaube als Mama ist das auch echt ein ganz großes Paket was man da trägt! Also wenn ich an meine Jugend zurück denke, mussten meine Eltern ganz schön oft mit mir kämpfen…ihr Muttis habt meinen größten Respekt, denn ihr habt es mit uns nicht immer einfach und da seit ihr auch wirklich Tapfer!!!
Hallo feines!
Ich kann mich natürlich nicht voll vorstellen, aber einbisserln, wie grausig schwer du es hast. Ich denke aber oft an dich ❤
Wünsche, bete dafür dass du kraft kriegs und dass es nicht lange noch dauert bis du drann bist!
Arbeite zur zeit nacht als krankenschwester wegen meine liebes hund . Hoffe dass ich im sommer einen tripp machen kann und komme dann gern euch besuchen
Lg Gitta
Danke meine Liebste!! Ich freue mich wenn wir uns wieder sehen! Das wäre so toll!
Habe gerade den Bericht von Puls gesehen und möchte dir einfach alles Gute und viel Glück wünschen. Werde jetzt regelmäßig deinen Blog verfolgen.
Ich hatte einfach das Bedürfnis eine Nachricht zu hinterlassen.
LG Jens
Vielen Dank Jens und sorry für die späte Rückmeldung! Hab mich sehr über deine Nachricht gefreut!