Hallo meine Lieben.

Mein Muko-Blog ist in erster Linie als eine Art “Verarbeitungstherapie” für mich gedacht. Jeder geht natürlich anders mit dieser Krankheit um. Ich hoffe, dass ich euch eine kleine Hilfe bin, damit ihr mit der Krankheit besser umgehen könnt. Ich freue mich über eure Kommentare und stehe euch auch bei persönlichen Fragen per E-Mail zur Seite.

 

Aber nun mal ein bisschen was von mir:

Ich fange mal von vorne an.

Am 06.05.1985 erblickte ich das Licht der Welt in einem Münchner Krankenhaus. Ich war 7-14 Tage “überfällig”, so dass ein Arzt die Geburt einleiten musste. Meine Herztöne wurden abrupt schlechter, deshalb war ein Kaiserschnitt unumgänglich.

Dann waren die ersten 8 Monate soweit in Ordnung bis ich meine üblichen Impfungen erhalten sollte. Doch ich erkältete mich so stark, dass ich nicht geimpft werden konnte. Sie bekamen es auch nicht in den Griff, worauf sich meine Eltern auf machten und verschiedene Ärzte aufsuchten. Ein Arzt schrieb eine Überweisung zu einem Krankenhaus in der Innenstadt die dann Mukoviszidose feststellten.

Ich war ein paar Tage stationär, wo meine Eltern lernten wie ich inhalieren musste und am besten abhusten bzw. wie sie mich am besten abklopfen können. Sehr schnell suchten sie eine Physiotherapeutin die mich therapierte und meine Eltern bei der Therapie unterstützte und bei der ich auch heute noch 30 Jahre später in Behandlung bin.

Ich war mit 2 Jahren das erste Mal mit meinen Eltern auf Kur in Sylt (Westerland), dann mit 4 Jahren auf Amrum und mit 6 Jahren auf Davos. Wir bekamen von der Krankenkasse alle 2 Jahre eine Kur genehmigt, die meine Eltern auch annahmen. Auf Kur ging es mir wirklich immer sehr gut, aber sobald die Kur zu Ende war und wir wieder daheim waren ging es mir ca.1-2 Wochen danach immer sehr schlecht. Ich hatte Fieberschübe usw. und deswegen entschieden meine Eltern dann nicht mehr mit mir auf Kur zu fahren.

Ich war, solange mich meine Eltern therapierten, das am besten therapierteste Kind, aber auch ich wurde älter und wollte selber Verantwortung für mich übernehmen, was mir nicht gelang, da ich “normal” sein wollte wie alle anderen Kinder. Ich habe angefangen die Flüssigkeit in meinem Inhalationsgerät zu “trinken”, damit ich schneller fertig war um wieder raus zum Spielen zu gehen. Ich log meine Eltern immer wieder an. Sei es, dass ich schon inhaliert habe oder das ich meine Medikamente genommen habe. Sie kontrollierten mich immer und immer wieder und ich ließ mir immer mehr Sachen einfallen, wie sie mir nicht auf die Schliche kommen könnten, wie z.B. das ich sie wieder angelogen habe…(ich finde es gerade sehr erschreckend zu schreiben und zu lesen wie ich früher war)

Meinen ersten Freund hatte ich mit ca.16 Jahren. Er wusste, dass ich krank war, aber ich versuchte es so gut es ging zu verstecken. Ich inhalierte so gut wie nie und nahm auch keine Medikamente, erst recht nicht vor ihm.

Zu meinem Zustand muss ich ja nicht viel sagen außer, dass er bescheiden war… Es gab viele Gespräche mit meinen Eltern, mir und meinem behandelnden Arzt. Eines Tages meinte der behandelnde Arzt zu meinen Eltern sie müssen mich lassen, mich nicht mehr kontrollieren. Ihr könnt mir glauben DAS fiel meinen Eltern nicht leicht, aber sie ließen mich… Dennoch kam nicht der gewünschte Effekt. Ich fing an mich eigenmächtig zu zerstören! Ich lebte für meine Verhältnisse ein “normales” Leben, das was ich immer wollte… Doch gesundheitlich ging es mir immer schlechter und schlechter, aber ich bemerkte das schon garnicht mehr. Mein Wille war so groß “normal” zu sein, dass ich meinen Zustand nicht wahrnehmen wollte.

2010 war es soweit. Ich musste außerplanmäßig in die Klinik, wo eine Sauerstoffsättigung von (ich meine mich daran zu erinnern) nicht höher als 60% festgestellt wurde und das war sehr grenzwertig. Ich bekam Infusionen, war 3-4 Wochen stationär, dann bekam ich von einem Medikament einen Tinnitus der nicht mehr weg ging (was aber bekannt war, dass wenn man dieses Medikament zu lang gibt, Tinnitus eine Nebenwirkung sein kann). Nach diesem Krankenhausaufenthalt wechselte ich aus verschiedenen Gründen die Klinik. Eines war für mich sehr wichtig; ich wollte eine beständige Ärztin haben und nicht durch die Uni immer wieder alle 2Jahre eine/n neue/n Arzt/Ärztin vorgesetzt bekommen. Dort wurde ich super herzlich begrüßt, da dort eine Schwester war, die sich noch sehr gut an mich als Kind erinnern konnte und so war es einfacher neues Vertrauen zu schaffen.

Da fing es aber erst richtig an ernst zu werden…

Meine Werte waren alles andere als erfreulich und es ging sogar soweit, dass meine behandelnde Ärztin sagte, dass ich mir über die Listung mal Gedanken machen sollte. Puh, ja was soll ich sagen? Ich war  nicht so glücklich das zu hören und bereit schon gleich 3 Mal nicht. Vor ein paar Jahren habe ich gesagt: “Bevor ich mich aufschneiden lasse ist es mir lieber, wenn es dann einfach vorbei ist” und das war für mich auch so in Ordnung. Zu allem Übel kam auch noch die Folgekrankheit Diabetes hinzu. Also wieder eine “Krankheit” mehr die ich akzeptieren muss um damit klar zu kommen. Es fing an mit Blutzucker messen, was nicht angenehm war, aber ja es “ging schon”. Aber dann sollte ich mir das erste Mal Insulin spritzen. 😱 Ich muss sagen, ich bin eh ein geprägtes Kind was “Nadeln” betrifft. Es half nichts und im Endeffekt war es auch nicht so schlimm.

Eine große Hilfe bei der ganzen “Geschichte” war auch die liebe Danie, die ich zu dieser Zeit auf meiner Station kennengelernt habe. Wir waren uns gegenseitig eine Stütze und halfen uns alles besser zu akzeptieren. (Mehr von Danie und mir lest Ihr hier.)