Der April wurde ausgelassen, aber dafür bekommt Ihr Überlänge 😉
Ich bekomme immer wieder Nachrichten oder Kommentare, dass es sich mit meinem schwarzen Humor (ich nenne ihn mal Muko-Humor, denn alle mit Mukoviszidose haben diesen etwas speziellen Humor) einfacher leben lässt. Diesen habe ich aber erst 2010 erlangt durch meine Liebe Danie, die mir beibrachte es locker zu sehen und 1000%ig dahinter zu stehen, also hinter der Krankheit. Eine andere Chance auf “Überleben” hat man ansonsten nicht.
Natürlich gibt es Tage da ist mir nicht nach scherzen oder lachen, aber das seht ihr auch bei den Videos auf meiner Facebook Seite “Mukomaedchen” aber das ist auch gut so. Aus jedem Tief schöpfe ich neue Kraft.
Zu meinem Urlaub:
Wir fahren jetzt schon das 2. Jahr in Folge im Frühjahr und im Herbst nach Italien an den Gardasee. Nur Familie und Schwager in Spe.
Auch wenn es nur 3-4 Tage am Stück sind, schöpfe ich neue Energie.
Eigentlich darf ich so lange ich gelistet bin nicht weg fahren, also dürfen schon aber ich muss mich in der TX-Ambulanz abmelden und muss dann wenn ich wieder da bin die 3 Monats-Untersuchungen machen, damit ich wieder aktuell gelistet bin 🙄 Sprich während ich weg bin verbaue ich mir die Chance auf ein neues Organ. Was natürlich nicht von Vorteil ist, aber ich kann und will mich nicht einsperren! Zumal ich jetzt schon 2 Jahre warte. Ich verstehe auch, das es Menschen gibt die das nicht nachvollziehen können aber jeder muss diese Entscheidung für sich selber treffen. Ich möchte nicht irgendwann im Krankenbett liegen und sagen “scheiße, warum hast du dein Leben nicht genossen?” Das Schicksal entscheidet eh alles! Ändern können wir daran nichts!
Es ist Mai 🎉🎊
Was das heißt? Ich hatte bereits Geburtstag 😊 und habe einen super schönen Tag mit den Wichtigsten Menschen in meinem Leben 💕 Ich hatte so wahnsinniges Glück am Samstag mit dem Wetter. Ich war erst Frühstücken mit Freunden und am Abend mit meiner Family Essen.
Wieder ein Lebensjahr was ich mit meiner Krankheit geschafft habe!
Ich wünsche mir viele weitere 💕
Am Sonntag traf ich mich mit meiner Family nochmal zum Abendessen um ein wichtiges Thema zu besprechen, was leider unumgänglich und auch sehr unangenehm ist.
Zum einen “Tag der Transplantation”.
Zum anderen der Tag wo ich in den “Urlaub” fahre… Meine Schwester Lisa hat sich ein anderes Wort für Tot gewünscht und somit haben wir entschieden,
dass wenn es passiert ich in den Urlaub fahre.
Es ist echt schlimm für meine Familie und mich darüber zu sprechen, aber hilft es was? Nein, es muss einfach besprochen werden.
Zum Tag der Transplantation:
Jeder bekommt eine Aufgabe um die er sich kümmern muss!
Jeder muss jeden unterstützen.
Alle müssen zusammen halten 💕
Zum Tag wenn ich in den Urlaub fahren sollte:
Wie möchte ich in den Urlaub fahren?
Wo möchte ich in den Urlaub fahren?
Welche Musik möchte ich dabei hören?
Welche Kleidung soll getragen werden wenn ich verabschiedet werde?
Es gibt so vieles was geklärt werden muss.
Das schlimmste war für mich in die Augen meines Vaters zu sehen der krampfhaft versuchte stark zu bleiben.
Meine Schwester, die schon im ersten Satz anfing zu weinen… Es bricht mir das Herz über das alles mit Ihnen reden zu müssen.
Aber ich will es Ihnen auch so einfach wie möglich an dem Tag machen; Entscheidungen abnehmen.
Aber am meisten hoffe ich, dass es nicht soweit kommt.
Euer Mukomädchen
Ich bin auch nicht so stark wie du . Es berührt ,wenn du über dein Leben und Deine Zeit mit deiner Familie schreibst.bleib bitte weiter positiv und geniesse jede Minute deines Lebens. Ich wünsche dir von Herzen das allerbeste und weiterhin die Stärke um mit der Krankheit klar zu kommen.
Meine Kinder sind über meine offene Art, über den Tod in meinem Fall, zu sprechen und zu planen,sehr bestürzt.ich finde jedoch,dass es mega wichtig ist, eigene Wünsche mit der Familie zu besprechen.du machst das toll und ich finde es genau richtig.jeder der dich liebt,hofft darauf,dass dieses Thema in weite Ferne rückt. Ich auch❤
Liebe Anne, ich mag auch lieber meine Positive Seite 😉 deine Kommentare geben Kraft und Mut vielen Dank für deine lieben Worte, ich gebe mein bestes! Über den tot redet keiner gern, schon garnicht wenn es um die eigene Familie geht aber ich denke das es einfach dazu gehört! Danke, ja das hoffen wir alle <3 :-*
Von ganzem Herzen, wünsche ich Dir und deiner Familie alle alles erdenklich gute und einen unendlich großen Vorrat an Stärke und Kraft.
Ich stehe wie du auf der Transplantationsliste und warte somit auf eine neue, zu mir passende Lunge. Es kommt mir immer wieder auf’s neue so surreal vor, dass jeder Augenblick mein Handy klingeln kann mit der Nachricht, dass sie die richtige gefunden haben.
Bei all der Angst, Trauer und Unsicherheit, kann und will ich aber nicht auf Freude, Glück, Mut, Tapferkeik und Liebe verzichten…ich sehe das ganze so:
In allem was passiert, seien es die ganzen Terrorangriffe oder ein unerwarteter Regentag…für mich liegt in allem ein Grund. Zwar weiß ich diesen nicht immer aber früher oder später sage ich dann doch meistens “Ach wie gut das es gestern geregnet hat und nicht heute”
So sehe ich es auch mit CF…ich bin nämlich der festen Überzeugung, dass ich/wir diese Krankheit nicht “nur” wegen diesem Genfehler bekommen haben. Nein! Ich denke zum Teil gabe wir sie auch deswegen, weil wir geborene Kämpfer sind, und es nur so jeden tag zu wissen bekommen.
Ich wünsche jeden mit dieser Krankheit hier alles gute und das ihr nie den Lebensmut verliert.
65⚘ ❤