Schwere Zeiten 

Ich hasse es über negative Gefühle zu schreiben… Ich „muss“ mich da immer in die Situation zurück versetzen um es so zu schreiben wie es mir damit wirklich geht. Es läuft einfach nichts so wie es laufen sollte oder könnte. Mir geht es mit meinem Job schlecht und ich habe einmal wieder mehr bemerkt, wie krass sich meine Gesundheit zum letzten Jahr verschlechtert hat.

Wir waren übers Wochenende in Italien mit der gesamten Familie, was wunderschön war weil wir es uns haben richtig gut gehen lassen, aber ich saß bei allen Körperlichen Aktivitäten im Rollstuhl… Wir sind in Riva am Strand entlang gelaufen (ich wurde gefahren), sind in die Innenstadt und dort Bergauf und Bergab. Letztes Jahr bin ich dort noch selber rum gelaufen… Irgendwie bin ich dankbar für diese Unterstützung, aber auf der anderen Seite ist es wahnsinnig demütigend da drin zu sitzen. Erst recht finde ich es dann Komisch auf einmal aufstehen zu können da man ja nicht komplett daran gefesselt ist, aber die Blicke anderer wenn ich da im Rollstuhl angefahren komme und auf einmal aufstehe und rumlaufe…. Es fühlt sich einfach alles nicht richtig an, aber irgendwie auch nicht falsch. Ich habe mich während dem Wochenende auch sehr stark mit dem Gedanken Transplantation auseinander gesetzt. Alleine. Davor war ich immer der Meinung ich kann es rauszögern, so schlecht geht es mir ja nicht usw. Doch die letzten Wochen und Monate haben mir was anderes gezeigt! Ich bin mir zu 100% sicher, dass alles mit meiner Psyche zusammen hängt, wie es meinem Körper und meiner Gesundheit geht und momentan leidet meine Psyche sehr stark.

Ich war bisher immer glücklich in meinem Job. Ich hab dort meine Ausbildung gemacht, hab zwar zwischenzeitlich mal eine Selbstfindung gebraucht. Ich kam im Endeffekt aber wieder zurück was ich nie bereut habe, da ich hier sehr viel Akzeptanz von meiner Mutter (meiner Chefin) erfahren habe. Klar ist es schwierig wenn ich auf einmal 3-4 Wochen ausfalle da ich wieder eine Infusionstherapie bekomme, aber seit dem mein Mann bei uns mit Hilft klappt das alles super und ich kann „besseren Gewissens“ mir die Zeit nehmen (die ich davor nicht hatte) wieder richtig fit zu werden! Da bin ich höchstens eine Woche Krank gewesen (wenn überhaupt) und habe die restliche Infusionszeit währen und zwischen der Arbeit erledigt egal wie gut oder schlecht es mir ging, da es meine Mutter allein einfach nicht geschafft hätte. Mein Mann ist seit 2013 zum Glück bei uns und ist auch absolut nicht mehr weg zu denken!!! Danke <3

Eigentlich seit 2014 wo ich die notwendigen Untersuchungen machen musste bezüglich der Listung ging es bei mir Gefühlsmäßig immer auf und ab und das war auch in der Arbeit zu spüren. Ich stand einfach dauerhaft unter Strom, weil alles neu war und ich keine Ahnung hatte wie schnell es geht oder wie lang es dauern würde. Wir haben das mal an einem Team-Meeting angesprochen, von wegen ich bin jetzt gelistet blablabla, aber das Ausmaß ist denke ich keinem bewusst. Klar woher sollen sie es auch wissen? Aber warum fragt mich keiner? Ich will keinem meine Life-Story auf erlegen den es nicht interessiert, aber alle kennen mich seit dem sie bei uns Arbeiten. Die einen wissen mehr die anderen weniger über mich aber alle wissen, dass ich Lungenkrank bin. Ich arbeitete bis 2010 Vollzeit und seit dem nur noch Teilzeit. Seit dem Markus da ist, (er arbeitet Vollzeit) erfahre ich immer nur von ihm, dass sooooo viele Fragen wie es mir geht und wie es mit der Listung voran geht. Es ist ja nicht so, dass ich auch noch Arbeiten würde, immerhin 2Tage die Woche wo man mich Fragen könnte und evtl. mehr erfahren würde, als wenn mein Mann gefragt wird. Nein ich bin in der Arbeit und da werde ich höchstens von 1-2 Mitarbeitern gefragt, aber der Rest rennt weiter zu meinem Mann. Ich kann auch nicht mehr richtig mit anpacken, selbst wenn ich wollte könnte ich nicht. Es sind Arbeiten wie Wäsche waschen (die Waschmaschine befindet sich im Keller) oder Geschirr aus dem Geschirrspüler räumen und in einem Korb zum Regal tragen. Das hört sich alles so lächerlich an, quasi jammern auf hohem Niveau, aber danach bin ich erst mal nicht mehr fähig „normal“ zu atmen, weil es mich so anstrengt. Für andere schaut es dann eher so aus: Tochter vom Chef, rührt keinen Finger und lässt arbeiten. Teilweise führe ich Beratungen bei Kunden durch wo ich seeeeehr viel reden muss und teilweise vergesse ich einfach das Luft holen da ich so viel erkläre und erzähle, dass mir da einfach die Luft weg bleibt. Ich hab auch schon gesagt bekommen warum ich nicht daheim bleibe wenn es mir so schlecht geht? Ich konnte darauf nur sagen: „Wenn ich das machen würde bräuchte ich womöglich garnicht mehr aufstehen, weil einfach jeden Tag was anderes ist was mir den Tag erschwert.“ Am liebsten würde ich weg bleiben. Dann gehe ich aber noch mehr ein, weil ich dann überhaupt kein Grund mehr finde mich aus meiner Jogginghose zu schälen geschweige denn, mir die Haare anständig zu frisieren oder mich zu Schminken….

Ich hätte am liebsten morgen die Transplantation damit alles vorbei ist. Es fangen dann zwar neue Probleme an, aber es wird nie den richtigen Zeitpunkt geben. Aber somit müsste ich mich bei keinem mehr rechtfertigen!

Euer MukoMaedchen