Hallo ihr Lieben,
der Monat Februar war eigentlich ganz gut, die Tage wo die Sonne raus kommt werden immer häufiger und ich merke es so unglaublich im Gemüht und in meinem Körper!
So viel wie ich in diesem Monat mit meiner Hellen zu Fuß gegangen bin, hab ich im ganzen vergangenen Jahr nicht geschafft 😳
Seit gut 5 Monaten nehme ich nun Orkambi und habe dauerhaft Sauerstoff und ich meine, dass dies in Kombination echt was gebracht hat bei mir 👍🏼
Letzte Woche hatte ich mal wieder mein LAS-Update (Lung Allocation Score). 3,5Std ist Minimum an Zeit die man im Klinikum einrechnen muss.
Mein Mann Markus war leider übers Wochenende auf einem Seminar, aber zum Glück hat meine Schwester Lisa Semesterferien und konnte mich unterstützen. Allein packe ich diesen Riesen Klotz nicht 🙈 Ich müsste da eigentlich schon Kilometergeld verlangen 😂
Erst ging es zur Anmeldung wo ich Kittel/Handschuhe und Mundschutz bekam. Dann wurde mir Blut abgenommen. Leider vergas die Schwester ein Röhrchen, so dass wir nochmal stechen mussten und sie sich 1000mal entschuldigte. Ich hasse, hasse wirklich Nadeln und es gibt nichts schlimmeres für mich. Doch wenn dann so ein lieber und netter Mensch da ist, die ihren Fehler zugeben kann und ihr “Mitgefühl” und Unmut nach aussen bringt, lasse ich mich GERNE nochmal stechen. Weil diese Menschen verstehen, dass der ganze Tag dort kein Spaß ist! Es ist eh schon alles schwer genug. In Zukunft wird es nicht einfacher!
Somit war dieser Tag sehr erträglich. Endlich hat sich auch ein Arzt mal mehr Zeit genommen als mich immer nur zwischen Tür und Angel abzuspeisen und ich konnte auch über Bedenken und Sorgen sprechen.
Wo wir schon beim Thema sind: Ich muss sagen, mir geht es zur Zeit echt super! Klar hab ich trotzdem meine Tage wo es mir schlecht geht und ich schlechter Luft bekomme, aber alles in allem komm ich super mit meiner Situation klar! Jeder Gesunde der in meine Situation von heut auf morgen kommt würde nicht damit klar kommen und ganz speziell, wenn es um die Luft geht. Ich muss sagen, ich kenn es nicht anders. Klar ging es mir früher viel besser! War nur unterwegs, war feiern und alles was man halt im Alter zwischdn 15 und Anfang 20 macht. Bis hier hin wo ich heute stehe mit meiner Gesundheit stehe war ein sehr schleichender Prozess und somit keine Veränderung über Nacht.
Aber wenn ich jetzt überlege, ich bekomme auf einmal den Anruf mit dem neuen Organ und kann auf einmal mehr durchatmen, kann am Leben teilhaben wie ich es zu letzt als Jugendliche hatte. Doch die Untersuchungen, Medikamente und Inhalationen bleiben! Im ersten Jahr ich glaube wöchentliche Untersuchungen zwecks der Gefahr einer Abstoßung, da diese im 1. Jahr am höchsten ist (genau weiß ich das aber nicht). Ich frage mich mittlerweile ob es das wert ist… Ich meine es verändert sich NICHTS außer meine Lebensqualität was Luft bekommen und Aktivität betrifft. Es liest sich so als wäre Lebensqualität nichts wert. Dabei ist Lebensqualität so unglaublich wichtig, aber alles andere von meinem “alten” Leben bleibt… Ich weiß nicht ob das jemand verstehen kann! Ich weiß es selber noch nicht mal, aber ich bin im täglichen Zwiespalt, weil ich nicht weiß was sich besser anfühlt.
Ich habe auch einfach Angst, dass ich mit einer neuen Lunge tief Falle… Jetzt kenne ich nicht das Gefühl von Freiheit. Ich hab keine Ahnung wie es sich anfühlt frei atmen zu können oder Kilometer weit gehen zu können ohne sich um seine Luft Gedanken zu machen, aber wenn ich diese Freiheit mal hatte und sie mir dann wieder genommen wird weiß ich nicht, was dann mit mir passiert…
Ich bin einfach nicht geheilt nur weil ich eine neue Lunge habe. Es kann nur sein, dass sich meine Lebenswahrscheinlichkeit erhöht. Doch selbst dafür gibt es natürlich keine Garantie. Es kann auch sein, dass mein Leben schneller vorbei ist mit neuer Lunge, als wie wenn ich meine alte behalten hätte.
So ihr seht was bei mir so alles im Kopf durchläuft und ich bin sicher nicht die einzige, die sich darüber Gedanken macht.
Was ich noch los werden möchte, worauf ich eigentlich hinaus wollte 😂 Ich bin kein Fan von Werten auf Papier! Die ziehen einen nur noch mehr runter. Ich habe mir letztens meine Lungenfunktion von meiner Krankengymnastik erklären lassen und da wurde mir schon etwas schlecht und mulmig. Würde ich nach den Werten gehen und mich darauf “reduzieren“, bräuchte ich das Haus garnicht mehr verlassen. Die Werte sind ein guter Grund warum ich auf der Liste bin, aber ich sage immer diese Werte sind eine Momentaufnahme und in diesem Moment ist man sehr oft gestresst oder unter Druck, weil man Leistung erbringen will oder man hat einfach von 31 Tagen den schlechtesten Tag erwischt und davon sind die Werte auf einem Blatt Papier und bestimmen über dein Leben.
Macht euch nicht von dieser Momentaufnahme abhängig, oder lasst euch davon nicht runter ziehen. Euch geht es so gut wie ihr euch fühlt! Jeder Tag ist anders. Bitte merkt euch das! Hört auf euren Körper und vertraut darauf.
Euer Mukomaedchen
bitte bitte mache nur das ,was dir dein bauchgefühl sagt.nur du weisst was du willst.soviele gedanken, die du mit dir ausmachen musst und nach außen trotzdem immer versuchen stark zu sein. wenn ich entscheiden würde/dürfte, könnte ich auch erst im entscheidenden moment sagen was ich will.also wenn das angebot einer lunge da wäre.alles ist fifty-fifty.das kann ein außenstehender gar nicht nachvollziehen, geschweige denn ein bild deiner inneren zweifel zu haben. ich wünsche dir alles liebe und viele zufriedene stunden mit deinen liebsten <3 lg anne
Liebe Anne, ja es ist wirklich ein schweres Paket was ich da zu schleppen habe aber das gehört nunmal in mein Leben, so schwer es auch manchmal ist. Ich hoffe das ich im richtigen Moment die richtige Entscheidung für mich treffen werde.