Breathe Slowly

Der lange Weg bis zum ersten Atemzug

 Cystic Fibrosis 

65 Roses

Zwei Leben in einem!

Ich habe diesen Blogpost schon angefangen zu schreiben vor paar Tagen oder Wochen, aber habe ihn nie fertig gebracht.  Ich weiß garnicht warum, eigentlich haben mir die paar Fetzen die mir in den Sinn kamen gut gefallen und wollte sie aufschreiben. Jetzt sitze ich hier seit geschlagenen 8Std. und hätte keinerlei Infos, wenn nicht das…

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Up and Down 2018

Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll… Ich kam vor 10 Tagen in die Innenstadt da ich akute Luftnot hatte und das so schlimm, dass sie mich eigentlich auf die Intensiv Station in Großhadern verlegen wollten. Ich muss sagen leider hatten sie keine freien Betten dort, weswegen ich erst mal da blieb. Sie machten ein…

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2018?

So schnell kann es gehen. Zuletzt noch vor 1,5 Jahren die letzte IV (intravenöse) Therapie gehabt und jetzt von heut auf morgen im Krankenhaus mit Akuter Luftnot. Ich frag mich was da im Körper manchmal so abgeht…. Jetzt hocke ich hier seit 7.3.18 an der NIV, oder wie ich es nenne BiPap, und bekomme ohne…

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Für eine Gute Sache…

Hallo meine lieben, 2 Tage bis Neujahr und wir stehen sowas von in den Startlöchern! Ich bin so unglaublich aufgeregt wie gut mein Projekt MukoUniqueness ankommt Kennt ihr das Gefühl das ihr bekommt, wenn ihr was Gutes getan habt? Diese Positive Resonanz, wenn ihr einer älteren Frau den Einkauf in den 2. Stock getragen habt,…

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Nachdenklich

Momentan denke ich so viel über meine Zukunft nach… aber ich denke auch viel an meine Vergangenheit, wie es noch vor wenigen Jahren war. Im Gegensatz zu jetzt war so vieles einfacher, über vieles musste ich mir keine Gedanken machen! – spontan bei jemanden übernachten. – Im Club abdancen – Durch die Stadt laufen und…

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Weiter geht’s!

Was soll ich sagen, Carina ist eine Kämpferin! So wie wir alle! Aber was sie die letzten 3 Monate geschafft hat ist schon unglaublich! Am 30.7. feierten wir sogar auf Intensiv Station ihren Geburtstag! Noch eine Woche zuvor bangte sie so um ihr Leben und jetzt feiert sie quasi gleich 2 mal ihren Geburtstag. Sie…

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Neues Leben

Hallo meine lieben, der letzte Monat war nicht mehr zu toppen! So durchwachsen wie das Wetter war auch meine Gefühlslage! Meiner liebsten Muko-Freundin Carina ging es sehr sehr schlecht! Sie wurde am Donnerstag den 15.6. mit starkem Lungenbluten in die Klinik transportiert. Dann war sie lange auf intensiv wo ich sie nicht besuchen, konnte da…

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Mehr Zeit, ewige Liebe und eure Ideen

Hallo ihr lieben, Es ist schon wieder ein Monat rum und ich hab es noch nicht geschafft einen Blogpost zu schreiben… Hier mal die Highlights des letzten Monats: Zum einen war ich wieder beim 3 monatlichen LAS-Update. Es lief eigentlich ganz gut, aber die 3-5 Tage darauf ging es mir von der Luft her sehr…

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Good Vibes

Der April wurde ausgelassen, aber dafür bekommt Ihr Überlänge 😉 Ich bekomme immer wieder Nachrichten oder Kommentare, dass es sich mit meinem schwarzen Humor (ich nenne ihn mal Muko-Humor, denn alle mit Mukoviszidose haben diesen etwas speziellen Humor) einfacher leben lässt. Diesen habe ich aber erst 2010 erlangt durch meine Liebe Danie, die mir beibrachte…

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Schlimmster Monat im Jahr 2017

Hallo ihr lieben, auch wenn es erst März ist und ich die anderen 9 Monate noch vor mir habe kann ich mir NICHT vorstellen, dass noch was schlimmeres passieren wird! Also ich hoffe es, denn sonst Fall ich vom Glauben ab…. Ich hatte ja Mitte März mein LAS-Update von den Jahresuntersuchungen, sprich Rechtsherzkatheter und Lungenszintigraphie….

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