Wie soll ich anfangen?

Ich weiß nicht ob ich da für andere Mukos oder erkrankte spreche, aber mir geht es zumindest so. Ich habe schon des öfteren feststellen müssen, wenn aus der Familie jemand ins Krankenhaus muss hab ich ein Riesen Problem denjenigen zu Besuchen. Ich mache es zwar, aber ich hab da so ein fetten Klos im Hals das…

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Lovely Song

Endlich kann ich euch das Video auf meinem Blog auch Zeigen! Es ist eine so wundervolle Erinnerung an unsere so starke Danie, die bis zu letzt gekämpft hat. Ich muss gestehen, ich hab weder das Video noch das Lied, was ich sofort über iTunes gekauft habe nach dem Konzert, nochmal angehört oder angesehen…. Zu tief…

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Von Jahr zu Jahr…

Ich muss sagen, ich halte mich ganz gut über Wasser mit meiner Gesundheit! Aber trotzdem merke ich wie es von Jahr zu Jahr schlechter wird…. Ich habe zwar in den letzten 5 Jahren viel dazu gelernt, aber ich ertappe mich immer wieder dabei wenn ich mich gegen gewisse Hilfsmittel wehre, weil das wieder meine Krankheit…

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Is up the only way? 

Ja, es ist der einzige Weg. Ansonsten fällt man immer tiefer in ein schwarze Loch! Mir ging es die letzten Wochen recht bescheiden. Leider ging dieses Jahr die Grippe nicht an mir vorbei sondern machte genau bei mir halt und gab es mir richtig 😑Ich habe mich mittlerweile ganz gut erholt, aber die Lust/Energie blieb…

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Tag der Seltenen Krankheiten 

„Tag der seltenen Krankheiten“ 29.2.2016 Puh, gestern war ein anstrengender oder ein aufregender Tag? Ich weiß nicht wie ich ihn betiteln soll… Denn gestern war die Vorpremiere von Ann Doka’s Song „Little Miss Sunshine“ der unserer Danie gewidmet wurde. Das besondere an diesem Video ist, dass Danie die Hauptrolle darin spielt. Wer meinen Blog verfolgt hat…

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Danie, my little miss sunshine 

Heute um 20:15 Uhr ist die Vorpremiere von Ann Doka mit dem Song „Little Miss Sunshine“. Es handelt sich um ein Onlinebenefizkonzert und ihr könnt euch dazu „Tickets“ kaufen auf www.dooop.de und den Preis dafür bestimmt ihr selbst!!! Alle Einnahmen werden zugunsten des Vereins „Mukoviszidose e.V.“ gespendet. Ich finde, dass es eine super tolle Sache von…

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Unangenehmes Gefühl

Ich hab echt schon ein schlechtes Gewissen 🙁 Ich bin momentan so drunter; einfach so richtig antriebslos! Ich wollte euch noch von meinem Rechtsherzkathetereingriff berichten :-/ , aber da der ja nicht so toll war zögere ich es so sehr raus. Aber mein Blog ist dazu da, um ehrlich und offen über alles zu berichten….

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Nachholbedarf

YeeeeeeeY Nach dem sich mein Datenvolumen dann Mitte letzter Woche verabschiedet hat konnte ich bei aller liebe nichts mehr hochladen 😏. Kaum daheim war schon wieder volles Programm geboten. Irgendwie hat die Infusion erst als ich daheim war gezeigt, zu was sie fähig ist. Jedenfalls versuche ich mal die letzte Woche Revue passieren zu lassen. Am…

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Zwischen großer Erschöpfung und unendlicher Dankbarkeit

Sooo dann melde ich mich auch mal wieder 😉 Am Dienstag kam meine erste Untersuchung dran. Ich musste zur Lungenszintigraphie. Eigentlich hatte ich diese Untersuchung als sehr entspannt in Erinnerung, aber die erste Enttäuschung ließ nicht lang auf sich warten… Ich wurde um 14:00 in den 3.Stock zitiert und wartete erst mal, dann bekam ich den…

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